segunda-feira, 30 de junho de 2014

Sejam Bem-Vindos Amigos, e todos que quiserem conhecer como é a vida de uma criança Portadora da Síndrome de Asperger.
E você que desconfia de algum comportamento do seu filho ou de alguém próximo, fique atento pois quanto antes você encarar os sinais e buscar ajuda,  maior é a chance de ajudar quem você Ama.

                                                         


                            

                                                   Como foi 








Lembrando que: A APARIÇÃO DE UM OU DE VÁRIOS DESSES TRAÇOS NÃO É DETERMINANTE PARA CONCLUIR POR UM DIAGNÓSTICO DE AUTISMO OU DE SÍNDROME DE ASPERGER
O diagnóstico deve ser feito por um profissional do meio clínico para que possa se considerar, para além da presença de vários desses traços, outros elementos que dão conta em profundidade da problemática ampla do autismo.
O mundo exterior é para a criança autista profundamente ameaçador, sem que isso seja algo que tenha que coincidir necessariamente com a realidade. Como diz o psicanalista Eric Laurent, a criança autista vive numa carapaça que, de entrada, o protege da angústia. A questão é como ajudá-la a sair dessa carapaça sem que isso leve a uma profunda desestabilização e a um mal estar ainda pior.

Minha intenção é ajudar vocês a observarem e agir o mais rápido que puderem.
Cada criança é de um jeito, o comportamento e o desenvolvimento as vezes tem haver com o meio em que a criança é criada, gravides, bebes prematuros também, mas existem algumas coisas que é comum de se fazer em certa idade, a criança pode até não fazer por ser criada por alguém que não a estimula, alguém que da tudo na mão e por aí vai, mas existem coisas que não acontecem por nada disso, e sim por que algo realmente esta em desordem.Muitas pessoas dizem que não tem nada que comparar uma criança com a outra, eu acho que tem sim, ta na idade sentar, falar, andar, comer, sozinho e não esta fazendo? Vai investigar.
                          É MAIS RAZOÁVEL PECAR PELO EXCESSO  DO QUE PELA FALTA.

Os primeiros traços do Autismo no Daniel, começaram antes mesmo que eu percebesse.
Uma hipotonia de tronco observada aos 7 meses, já era uma sinal desse autismo, que eu descobrir a pouco tempo nem todos tem mas no caso dele sim 
motricidade e tônus: a hipotonia das crianças autistas é um sinal  bastante freqüente (a família costuma referir-se a ela com expressões como “é mole”, “parece uma boneca de pano”). A hipotonia é acompanhada de uma falha de ajustamento corporal.








Alem disso não manisfestava interesse principalmente com crianças da idade dele, era meio apático.
 Tinha alguns tiques de virar os olhos pra cima, obsessão por mexer no umbigo até ferir, era o dia inteiro.Isso era nada mais que um estereotipia "Estereotipia é um termo utilizado para classificar um movimento que ocorre com bastante freqüência, repetidamente e com pouca variação. Quando estes movimentos são executados pela criança causando dano físico são denominados como autolesões ou comportamentos autolesivos. Sua topografia é muito variável tendo sido encontro de 38 a 50 movimentos distintos, podendo ser:

  • Atividade motora grossa (balanço rítmico do corpo ou partes do corpo, saltos, giros de cabeça ou tronco, chacoalhar de braços ou mãos)
  • Atividades sutis (olhar para lâmpadas, luzes, parte do corpo, mover ou girar os olhos)
  • Manipulação de objetos (girar ou balançar)                                                                                             Assim que o Daniel começou a se apegar a objetos largou o umbigo.

Ele sempre brincava de maneira estranha com os brinquedos, só girava a roda do carrinho, adora brincar com pedaço de linha, mas isso era por horas, quando começou a ficar em pé passava horas em pé, mais de 7 horas, o Velotrol virava ele de cabeça pra baixo, só pra rodar as rodas.enfileirava coisas tb, se fosse brincar na mesinha dele tinha que tirar todos brinquedos da mesa e deixar somente um.                                                           

Em todo tempo sempre observava algo de diferente no Daniel, porém sempre perguntava alguém sempre diziam que era por ser prematuro e tal, ou pare de procurar doença no seu filho ele é normal.
Isso era bem complicado de lhe dar, ou eu era doida, ou eu estava ansiosa demais, e tinha que parar de comparar meu filho com o dos outros.
Foi quando eu fiquei na minha aguardando pra ver se algo mais evidente se manisfestaria. 
Ele sempre se mostrou Mega incomodado com barulhos, buzina de carro, de picolezeiro se eu gritasse perto dela, ou som alto, parabéns de aniversário, balões, estalinho, era um como se fosse um avião caindo pra ele.E a cada dia piorava.
Na ultima Copa do Mundo em 2010, ele tinha 2 anos e começava a falar, foi quando viu passar isso na tv e ele falou assim

Dai passou um comercial da Coca-Cola e ele falou de novo, passou o comercial do Suco del Vale ele Falou tb



Eu não acreditei que ele prestava atenção tanto na marca da coca-cola, e na verdade marcas em geral ... encotrava a marca do visa e mastercard escrito pequeninho nos comerciais na tv
Eu pensava como pode isso? se em outras áreas seu comportamento fosse normal diria que ele era superdotado, mas sabia que esse esperteza toda era outra coisa.
Dai fui no PC e comecei a baixar fotos de marcas de coisas em geral e ele decorava tudo em minutos, e decorava a ordem das figuras se eu trocasse ou voltasse a foto ele errava por que já falava a proxima que já tinha decorado.Só me assustava cada vez mais e reforçava para alguns que ele não tinha nada demais era acima da média ainda em quantos crianças nem falavam direito ele já falava os números e cores em português e inglês, mas tipo olha mãe o triangulo é vermelho red, mas era natural nada de falar para se mostrar não.
Marcas de carro já sabia todas e até no escuro olhando só o farol já sabia que marca de carro  era. Foi aí que gravei esse famoso video dele.


 
Dai um belo dia procurando coisas sobre crianças desatentas para ajudar uma amiga, incrivelmente acabei dando de cara com isso meio sem querer.

Existem algumas características que podem ser observadas pelos pais quando seus filhos tenham entre 2 e 7 anos de idade. Normalmente, uma criança com Asperger pode apresentar algumas características com maior frequência. Aqui, apresentamos algumas:

1- Habilidades sociais e controle emocional

 - Não desfruta normalmente do contato social. Relaciona-se melhor com adultos que com crianças da mesma idade. Não se interessa pelos esportes.POSITIVO

- Tem problemas de brincar com outras crianças. Não entende as regras implícitas do jogo. Quer impor suas próprias regras, e ganhar sempre. Talvez por isso prefira brincar sozinho.POSITIVO 
- Custa-lhe sair de casa. Não gosta de ir ao colégio e apresenta conflitos com seus companheiros.POSITIVO
- Custa-lhe identificar seus sentimentos e os dos demais. Apresenta mais birras que o normal. Chora com facilidade por tudo. POSITIVO
· Tem dificuldades para entender as intenções dos demais. É ingênuo. Não tem malícia. É sincero.POSITIVO
2- Habilidades de comunicação
- Não pode olhar nos olhos quando fala contigo.NEGATIVO Crê em tudo aquilo que lhes dizem e não entende as ironias. Interessa-se pouco pelo que dizem os outros. Custa-lhes entender uma conversa longa, e muda de tema quando está confusa.POSITIVO
- Fala muito, em tom alto e peculiar, e usa uma linguagem pedante, extremamente formal e com um extenso vocabulário. Inventa palavras ou expressões idiossincrásicas.POSITIVO
- Em certas ocasiões, parece estar ausente, absorto em seus pensamentos.POSITIVO

3- Habilidades de compreensão

- Sente dificuldade em entender o contexto amplo de um problema. Custa-lhe entender uma pergunta complexa e demora para responder. POSITIVO
- Com frequência não compreende uma crítica ou um castigo. Assim como não entende que ele deve portar-se com distintas formas, segundo uma situação social.POSITIVO 
- Tem uma memória excepcional para recordar dados e datas. POSITIVÍSSIMO
- Tem interesse especial pela matemática e as ciências em geral.POSITIVO
- Aprende a ler sozinho ainda bem pequenos. NEGATIVO MAS, JÁ LÊ PALAVRAS COM 3 SILABAS OU MAIS. 
- Demonstra escassa imaginação e criatividade, por exemplo, para brincar com bonecos.POSITIVO
- Tem um senso de humor peculiar.POSITIVÍSSIMO

4- Interesses específicos

- Quando algum tema em particular o fascina, ocupa a maior parte do seu tempo livre em pensar, falar ou escrever sobre o assunto, sem importar-se com a opinião dos demais. POSITIVÍSSIMO
- Repete compulsivamente certas ações ou pensamentos para sentir-se seguro.POSITIVÍSSIMO
- Gosta da rotina. Não tolera as mudanças imprevistas. Tem rituais elaborados que devem ser cumpridos.POSITIVO

5- Habilidades de movimento

- Possui uma pobre coordenação motora. Corre num ritmo estranho, e não tem facilidade para agarrar uma bola.
- Custa-lhe vestir-se, desabotoar os botões ou fazer laço nos cordões do tênis.POSITIVO

6- Outras características

- Medo, angústia devido a sons como os de um aparelho elétrico.POSITIVO
- Rápidas coceiras sobre a pele ou sobre a cabeça.POSITIVO
- Tendência a agitar-se ou contorcer-se quando está excitado ou angustiado. POSITIVO
- Falta de sensibilidade a níveis baixos de dor.NEGATIVO 
- São tardios em adquirir a fala, em alguns casos. NEGATIVO 
- Gestos, espasmos ou tiques faciais não usuais. POSITIVO


PRONTO,MISTÉRIO DESVENDADO ELE TEM ASPERGER UFA QUE ALIVIO!!!!
Lembrando que não é por que seus filho tem uns 3 sintomas deste que ele é autista, tem que ser a maioria é lógico.
Dai com isso em mãos marquei com 2 neuropediatras e e confirmaram na hora, claro que eu já tinha feito o serviço pra elas, mas tudo bem rsrs.
E começava a nossa luta, escolas adequadas, crianças que era açoitadas pelo Daniel, pais querendo arrancar meus órgãos vitais, terapias que nem sempre foram tão eficazes.
Com calma vou contando  tudo....



DANIEL NÃO É SÓ UM HD DE 300 milhões de terabytes.
Atualmente estamos na santa paz, mas pelo ou menos uma vez ou duas no mês acontece assim.
Crise do não posso.
É DIFICIL ENTENDER ESSE DIÁLOGO JÁ AVISO
Ele ama algumas coisas, brincar na rua, ir em alguns estabelecimentos pra fazer lanche como desculpa pois ele se apaixona pelas donas, ou garçonetes e só vai pra conversar com elas, ou se apaixona tb pelo mascote da empresa.
Dai sendo um dia que podemos ir ou não em um desses lugares, ele já pedi afirmando assim:
Ele:Mãe eu não posso brincar na rua
Eu: Se vc quiser pode ir
Ele: Não eu vou durmir, manda a mãe deles falar pra eles entrarem agora tb.
Eu: Não vou  falar nada, se vc quiser vc vai, se quiser não vai.
Ele:Entra pra dentro e fala "Mãe eu posso brincar na rua?
Eu: Já falei que pode
Ele: Não eu não posso
Eu: Abro o portão eu tento levar ele pra fora ... ele grita Xinga os amigos ou deita no chão...ele na verdade parece realmente querer e não consegue fazer o que quer pela crise
Mesmo que eu diga sim, ele não aceita ir, e seu eu manter esse diálogo já durou por 6 horas com intervalos de 15 minutos no máximo, o que faço é não responder daí dura 1h e pouco,é  melhor que 6hs.
Ou ele esta na rua olha para um carro e fala:
 "Sempre se referindo a alguma vez que ele foi chamado atenção" tipo " Daniel cuidado com a rua se não o carro pode te atropelar"
 Ai ele fala assim:
Carro pode me atropelar, me atropela agora pode me atropelar mesmo
Mãe se esse carro me atropelar eu quero machucar e ir para a UPA
Eu: Vc tem plano vamos pra Unimed
Ele: Não eu vou pra Ug então, mãe qual Ug a do lado laranja ou branco? qual injeção que eu vou tomar a verde ou amarela?
Eu: Agora obviamente não dou trela, nem respondo apenas tento voltar o quanto antes pra casa, e esperar a crise passar, mas tento colocar limites mesmo sabendo de como ele é... ele chega em casa fica sem várias coisas que gosta, mesmo ele chegando e falando " Mãe vc vai me por de castigo pode colocar me coloca agoora pode colocar, tipo, da vontade não colocar pra não obedecê-lo, mas mesmo assim fazendo essa maluquice, ele vai pensar quietinho no que fez.
Essa crise prende ele nessa repetição, e ele não consegue para de falar de forma alguma.
Mas ainda estou na luta de como achar uma solução pra isso.
Vale sempre lembra que:
 SOU APAIXONADA PELO MEU FILHO!!! ELE É O MEU MAIOR E MELHOR PRESENTE! NADA PODE MUDAR ESSE AMOR, EU QUERO APENAS QUE ELE SEJA FELIZ O ACEITO COMO É, MESMO NÃO O ATENDENDO AS VEZES, MAS NUNCA VOU DESISTIR DELE.

TER UM FILHO AUTISTA NÃO DESTRÓI SONHOS, NÃO É O FIM! ALGUNS PAIS BOBOS QUEREM EXIBIR SEUS FILHOS COM DIPLOMA DE FACULDADES, CASAR SEUS FILHOS COM BONS PARTIDOS, SEMPRE NA BUSCA DE AUTO AFIRMAÇÃO, TIPO, OLHEM COMO EU SOUBE CRIAR MEUS FILHOS !!NÃO DIMINUINDO A ALEGRIA QUE DAR, EM VER NOSSO FILHO BEM ALCANÇANDO COISAS BOAS NA VIDA O QUE MUITOS DIZEM TENDO SUCESSO, MAS SE ISSO NÃO ACONTECER DA FORMA QUE É,  ISSO NÃO É O FIM, NÃO SE AMARGURE POR ISSO.
NA MINHA CABEÇA QUE TODOS MEU PARAFUSOS SÃO FROUXOS EU PENSO:

SABE O QUE ME ENCHE DE ORGULHO E ALEGRIA ?
MEU FILHO FALA? ESTOU FELIZ, 
MEU FILHO NÃO FALA? FICO FELIZ SE ELE SORRIR
MEU FILHO NÃO CONSEGUE SORRIR? FICO FELIZ POR QUE ELE NÃO TEM UMA ENFERMIDADE GRAVE
ELE SE ELE TEM UMA ENFERMIDADE GRAVE? EU FICO FELIZ POR PODER DAR TODO MEU AMOR E CUIDADO A ELE
E SE ELE NÃO ESTIVER MAIS AQUI?? AHHH VOU CHORAR MUITO ...MAS DEPOIS VOU FICAR FELIZ PELO TEMPO QUE DEUS ME PERMITIU VIVER AO LADO DELE, PELA OPORTUNIDADE DE TER SIDO ESCOLHIDA PRA SER MÃE DE AGUÉLM TÃO ESPECIAL, EU SÓ POSSO SER ESPECIAL DE ALGUMA FORMA TB.


Na próxima postagem vou falar sobre o que nós mães de Autistas passamos em sociedade, e oque é ter um filho com o comportamento que foge os padrões estabelecidos.vai ESQUENTAR VIU?Vai ser um Bom momento pra refletir.  
Espero que tenham gostado até a próxima pessoal.




5 comentários:

  1. Parabéns Mirian pela iniciativa de compartilhar conosco esses momentos tão preciosos do Daniel... Ele é uma criança abençoada, inteligente, lindo e o mais importante, é AMADO!!!!!!!!

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  2. Estarei aguardando as postagens novas hein!!! Beijos para esse prícipe

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  3. Obrigada Aiene, pelo carinho de sempre, pode aguardar que sempre vou postar alguma coisa legal.Bjooo

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